De kans dat je ooit de diagnose voor een vorm van dementie krijgt, is 1 op 5. En die kans wordt met de huidige vergrijzing naar verwachting alleen maar groter. Toch zijn verpleeghuizen vaak plekken waar niemand wil wonen, ver weggestopt van de samenleving. Hoe kunnen we het leven van deze mensen (en misschien onszelf later), beter en humaner inrichten? En welke misverstanden moeten daarvoor de wereld uit volgens Teun?

Misverstand 1: Als het thuis niet meer gaat, moet je naar een verpleeghuis

“Nee, ik geloof niet dat klassieke verpleeghuizen het antwoord zijn”, zegt Teun stellig. “Natuurlijk zijn er plekken nodig waar je heen kunt als het thuis niet meer gaat. Goede zorg is dan onmisbaar. maar niet het belangrijkste. Ik geloof eerder in een in een plek waar mensen naartoe kunnen uit eigen wil. Een plek die voelt als thuis, waar mensen een relatie met elkaar opbouwen, nog voordat ze een diagnose of indicatie krijgen. Mocht iemand later een diagnose krijgen, dan is er al een band. Dan heeft iedereen er veel meer voor over om voor elkaar te zorgen. We hebben dus meer sociale woonvormen nodig.”

Voor elkaar zorgen vanuit je gemeenschap. Dat klinkt goed, maar het probleem is dat er nu nog een schakel mist, volgens Teun. “Het bouwen van gemeenschappen is nu niemands verantwoordelijkheid. Zorgorganisaties hebben als belangrijkste taak het leveren van zorg. Woningcorporaties hebben als belangrijkste taak het leveren van woonruimte. Niemand draagt verantwoordelijkheid voor de gemeenschap en niemand heeft regie op het bouwen ervan. Daar zijn we met Article 25 Foundation hard mee bezig. Want het leven met dementie is een vraagstuk voor de samenleving. Niet alleen voor de zorg.”

Misverstand 2: Veilige zorg is de beste zorg

Wereldwijd staat Nederlandse zorg enorm hoog aangeschreven, maar volgens Teun is het maar net met welke bril je het bekijkt. “Bij ons staat veiligheid voorop. En die is dan ook ontzettend goed geregeld. Maar hoe meer focus er ligt op veiligheid, hoe meer controle er ontstaat en hoe minder vrijheid je ervaart. Het resultaat? De kwaliteit van leven staat onder druk.”

“In de reguliere zorg zie je bijvoorbeeld dat er flink wordt geïnvesteerd in producten die de veiligheid waarborgen”, vervolgt hij. “Neem de Leefcirkel. Dat is een bandje met een tracker die bepaalt of een deur in een instelling voor je opengaat of niet. Maar waarom zijn die deuren niet standaard open? Waarom ontnemen we de bewoners hun vrijheid? Mensen met dementie zijn toch geen track-and-trace pakketjes?”

Het gebeurt echt vanuit de beste bedoelingen, benadrukt Teun. “Maar wat ik wel heb geleerd, is dat goede bedoelingen alleen niet leiden tot kwaliteit van leven. Soms zijn juist die goede bedoelingen de beperking van een betere toekomst voor mensen met dementie. Omdat wij hen daarmee te veel beschermen.”

Een zorginstelling is een woonomgeving en zou georganiseerd moeten zijn als huishouden, niet als een instituut, vindt Teun. “Je ziet het meteen terug in de inrichting als er sprake is van een huishouden. De trap is vaak makkelijker te bereiken dan de lift, zodat bewoners en personeel blijven traplopen. Daardoor blijven mensen veel actiever. Er staan bovendien échte planten in de woonkamer, in plaats van plastic exemplaren. Of er zijn echte huisdieren, in plaats van knuffels. En de hagelslag? Die zit niet in aparte plastic kuipjes, maar schud je gewoon zelf uit een pak op tafel.”

Misverstand 3: Gespecialiseerde zorg maakt zorg beter

Het klinkt in eerste instantie niet verkeerd, gespecialiseerde zorg, maar Teun denkt daar heel anders over. “Het specialiseren gebeurt vaak vanuit de verkeerde intentie: niet om de zorg te verbeteren, maar als een manier om de kosten te dekken. Mensen met dezelfde aandoening worden bij elkaar op een afdeling ‘geplaatst’ voor de efficiëntie, maar het resultaat is dat ze juist afhankelijker worden van de zorgverleners. Want als iedereen op de afdeling dezelfde beperking heeft, en hetzelfde niét kan, kan niemand elkaar nog helpen. Het samen-leven wordt ze ontnomen.

Gelukkig schieten alternatieven op traditionele instellingen overal de grond uit. Zoals Zorgvrijstaat in Rotterdam, waar de focus ligt op ‘samenredzaamheid’ in de buurt. Elkaar helpen, en de focus op wat er nog wél kan.

Ook in zijn documentaire is Teun zichtbaar onder de indruk van hoe het anders kan. In het verpleeghuis dat hij in Moldavië bezocht zaten mensen met dementie bij mensen met het syndroom van Down. “Bewoners hielpen elkaar met haren kammen, eten en naar het toilet gaan. Ze vormden een gemeenschap van mensen met verschillende capaciteiten. Door daar de focus op te leggen, in plaats van op wat er niet meer kan, voelt iedereen zich waardevol. Dat verhoogt de kwaliteit van leven. En niet geheel onbelangrijk: er waren maar twee zorgverleners nodig voor een groep van veertig bewoners. Toch voelde het als een thuis.”

Misverstand 4: Meer geld is de oplossing

Meer producten, meer personeel; het is allemaal te regelen met meer geld. Maar hogere budgetten zijn niet de oplossing voor de systeemverschuiving die Teun voor ogen heeft. “Wat er nodig is, is een cultuurverandering.”

Laten we nog eens kijken naar de Leefcirkel. “Dat product kostte twee ton aan gemeenschapsgeld, maar het leidde niet tot open deuren. Het leidde tot een extra controlemechanisme: een soort moderne enkelband, maar dan voor mensen met dementie. Meer geld, voor meer nieuwe producten, moeten we dan ook niet als doel zien. Het doel is kwaliteit van leven.”

Moeten we iedereen oproepen om vaker naar verpleeghuizen te gaan om onze cultuur te veranderen? Dat is een mooie start, maar de beweging kan nog veel ambitieuzer, vindt Teun. “Mijn boodschap gaat niet alleen over individuele acties en gaat ook verder dan alleen dementie. Het gaat over de inrichting van wijken, de ruimtelijke ontwikkeling van onze omgeving. Dit gaat dus niet alleen over wat wij doen als individu, maar ook over wat gemeenten en overheden doen.

Je ziet in Nederland bijvoorbeeld dat mensen met een ziekte worden gescheiden van mensen zonder ziekte. En die scheiding wordt alsmaar groter. Zorginstellingen worden bij elkaar geplaatst. Een GGZ-kliniek tegenover het ziekenhuis, daar tegenover een ander verpleeghuis en aan de andere kant nóg een GGZ-kliniek. Er ontstaat een compleet industrieterrein voor zorg, weg van de samenleving. Hoe kun je dan ooit van mensen verwachten dat zij zich daar vrijwillig tussen voegen om samen een gemeenschap te vormen, of een plek die voelt als thuis?”

Misverstand 5: Alles draait om kwaliteit van zorg

Nu is veiligheid het grootste goed in de Nederlandse zorg. Maar lange tijd was kwaliteit van de zorg het hoogste doel. “Allebei slaan ze de plank mis”, zegt Teun. “Het hoogste doel zou niet kwaliteit van zorg, maar kwaliteit van leven moeten zijn.” Een totaal andere omgang met de personen waar het om gaat.

“Als zorg het uitgangspunt is, blijf je mensen reduceren tot patiënt”, legt hij uit. “Maar zelf wil je ook niet dat je leven later gereduceerd wordt tot een aantal zorgvragen. Dat alles wat je nodig hebt, je behoefte als mens, gevangen wordt in een zorgplan. Je bent toch veel meer dan alleen patiënt?”

“Als ik nadenk over mijn eigen oude dag, dan hoop ik dat ik me mens kan blijven voelen. Dat ik thuis kan blijven wonen, en nog steeds onderdeel ben van de gemeenschap waar ik mijn hele leven onderdeel van ben geweest. En mocht ik zorg nodig hebben, dan hoop ik dat ik word geholpen door mensen die dat doen vanuit wie zij zijn, in plaats van vanuit hun functie. En dat ik niet van mijn huidige leven word gescheiden omdat ik een ziekte heb.”

Kun jij je vinden in Teuns visie op zorg, of denk je er juist heel anders over?

Laat het ons weten in de comments hieronder!